Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.
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09
2012
Spenden8855 Gelesen

Bankverbindung:
Sparda Bank Südwest e.G.
BLZ: 550 905 00
Konto-Nr.: 514 52 36

IBAN: DE 72 5509 0500 0005 1452 36
BIC: GENODEF1S01


Je mehr Menschen uns mit einem kleinen Betrag oder einer Spende weiterhelfen, desto besser können wir all denjenigen helfen, die sich täglich hilfesuchend an die Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe wenden!


Als Hilfe ganz oben steht die Mitgliedschaft, die deshalb so attraktiv ist, weil die Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe alles Neue über die Niemann-Pick-Krankheit zusammenträgt und den Mitgliedern zukommen lässt. Dafür brauchen Sie nur die Beitrittserklärung auszufüllen.

Wenn Sie sich zu gar nichts verpflichten wollen, freuen wir uns auch über jede kleinere oder auch größere Spende auf unser Spendenkonto – einmalig oder per Dauerauftrag.

Sie erhalten dann auf Wunsch auch eine Spendenquittung.

Ab 100,- € bekommen Sie diese Spendenquittung immer unaufgefordert. Ansonsten, bei Beträgen unter 100,- €, die natürlich auch immer helfen, erhalten Sie diese nur auf Wunsch.


Wofür werden Ihre Spendengelder verwendet?

Mit den Spendengeldern unterstützt unser Verein vor allem die Erforschung der Niemann-Pick-Erkrankung, da es für die verschiedenen Niemann-Pick-Typen noch keine wirklich effektive Behandlungsmöglichkeit gibt und wir natürlich hoffen, dass irgendwann hier eine Behandlungsmöglichkeit gefunden wird. Wir können dazu beitragen Symptome zu bekämpfen und zu lindern, doch das ist für unsere Betroffenen, die damit Tag ein Tag aus leben müssen, nicht genug.

Das Medikament Miglustat, welches inzwischen von der Fa. Actelion entwickelt wurde, kann das Fortschreiten von bestimmten Symptomen bei der Niemann-Pick C- Erkrankung verlangsamen. Hiermit konnten wir schon einen kleinen Erfolg erzielen und hoffen, dass es in Zukunft noch weitaus mehr Erfolge zu verzeichnen gibt. Ohne den Einsatz der Selbsthilfegruppe hätte dieser Erfolg bestimmt noch auf sich warten lassen. Wir halten den Kontakt mit der Pharmaindustrie, geben dieser Industrie Eindrücke in das Familienleben unserer Betroffenen, damit auch diese sehen, weshalb es sich lohnt weiterzuforschen.

Die Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe können Sie am besten in unserer Vereinszeitung „Niemann- Pick-Aktuell“ im Protokoll des jeweiligen Jahres nachlesen. Die Zeitung finden Sie auch auf unserer Homepage. In den Zeitungen können Sie z. B. nachlesen, dass unsere Selbsthilfegruppe seit Jahren eine halbe Arztstelle an der Johannes-Gutenberg-Universität in Mainz (Villa Metabolica: Betreuung und Beratung von Niemann-Pick Patienten) mit 20.000,-- Euro jährlich unterstützt. Außerdem unterstützten wir im Jahr 2010 z. B. die Universität Regensburg zur Identifizierung und Charakterisierung von Biomarkern und der Suche nach therapeutischen Zielgenen mit 25.000,-- Euro.

Wir schicken Ärzte, die eng mit unserer Gruppe zusammenarbeiten, zu weltweiten Tagungen, damit wir auch hier immer informiert sind, was es an Neuigkeiten in der Welt über Niemann-Pick gibt und wie weit die Erforschung in anderen Ländern ist. So verlieren wir hoffentlich nie den Anschluss. Diese Flüge und auch die Unterbringung werden von unserer Selbsthilfegruppe getragen. Bei unserer jährlichen Tagung im Mai in Kassel werden auch Ärzte anderer Länder eingeladen, die fachkompetent unseren Eltern Neuigkeiten und Rat aus aller Welt mitbringen. Auch deren Reisekosten und Unterbringung übernimmt unsere Gruppe. Die Zeit, die diese Ärzte unserer Gruppe widmen, ist aber wieder kostenlos, da diese Ärzte sehr engagiert sind, sich inzwischen schon als zur Niemann-Pick-Familie zugehörig fühlen und uns natürlich jederzeit mit Rat zur Verfügung stehen wollen.

Dies ist nur ein kleiner Auszug, der einen kleinen Einblick in unsere Gruppenarbeit bietet.

Die gesamte Öffentlichkeitsarbeit, die zur Informationsweitergabe dient, d.h. die Tagungen, Flyer und unsere NP-Aktuell-Zeitung werden ausschließlich von Spenden getragen, wobei hier nur das Material (drucken, Porto usw.) berechnet wird. Alles andere, das Zusammentragen der Informationen, das Setzen der Zeitung, das Gestalten der Homepage wird ehrenamtlich durchgeführt. Die Homepage selbst wird von der Fa. One4vision gesponsert.

Wir können hier wirklich nur noch einmal auf die Zeitungen der vergangenen Jahre, speziell auf die Tagungsprotokolle, aufmerksam machen. Hier finden Sie dazu noch mehr Informationen.


Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. wurde am 26. April 1997 gegründet und ist als gemeinnütziger Verein eingetragen.
(Finanzamt Böblingen, Freistellungsbescheid vom 20.07.2012)

Der Mitgliedsbeitrag für ordentliche und außerordentliche Mitglieder beträgt jährlich 60,- €.
Spenden sind jederzeit willkommen.
Der Vereinsbeitrag sowie Spenden sind steuerlich absetzbar.
Eine Spendenbestätigung wird ab Beträgen von mehr als 100,- € immer und sonst auf Wunsch ausgestellt.

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