- 13 Sep 2012
- Selbsthilfegruppe
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Unsere Selbsthilfegruppe richtet einmal jährlich eine Tagung in Kassel aus. Die Familien untereinander haben dort die Möglichkeit sich besser kennenzulernen.
Viele unserer "Neulinge" erzählten davon, sich sehr schwer mit dem Gedanken angefreundet zu haben, unsere Tagung zu besuchen.
Die Angst vor dem Neuen, dem Unbekannten, vor allem aber die Konfrontation mit diesem, doch sehr schweren heiklen Thema, lies viele zurückschrecken.
Die allgemeine Rückmeldung derer, die dennoch zu der Tagung kamen, spiegelte eine klare Botschaft wider:
Wir sind froh den Schritt gewagt zu haben!
Gemeinsam sind wir stark!
Außerdem laden wir zu dieser Tagung fachkompetente Ärzte und renommierte Wissenschaftler ein, die Ihnen die neuesten Forschungsergebnisse erklären und nahebringen.
Natürlich stehen diese nach den Vorträgen für weitere Fragen und zum Erfahrungsaustausch zur Verfügung.
Wer mit einem Niemann-Pick-betroffenen-Familienmitglied anreist, muss keine Angst haben Mitmenschen zu stören, denn jeder, der diese Tagung besucht, hat auf die ein oder andere Weise Berührungspunkte mit dieser Erkrankung gehabt. Wer befürchtet, durch die/den Betroffene/n nichts von der Tagung mitzubekommen irrt. Unsere Selbsthilfegruppe stellt Ihnen zwei ausgebildete Erzieherinnen zur Seite, die während Sie die Tagung besuchen, die Aufsichtspflicht übernehmen und eine kompetente Betreuung / Beschäftigung anbieten.
Hier ein paar Rückmeldungen von unseren Tagungsbesuchern:
Ich bin froh zu einer so starken Familie zu gehören!