Über unsere Tagung

Unsere Selbsthilfegruppe richtet einmal jährlich eine Tagung in Kassel aus. Die Familien untereinander haben dort die Möglichkeit sich besser kennenzulernen.

Viele unserer "Neulinge" erzählten davon, sich sehr schwer mit dem Gedanken angefreundet zu haben, unsere Tagung zu besuchen.
Die Angst vor dem Neuen, dem Unbekannten, vor allem aber die Konfrontation mit diesem, doch sehr schweren heiklen Thema, lies viele zurückschrecken.

Die allgemeine Rückmeldung derer, die dennoch zu der Tagung kamen, spiegelte eine klare Botschaft wider:
Wir sind froh den Schritt gewagt zu haben!
Gemeinsam sind wir stark!

Außerdem laden wir zu dieser Tagung fachkompetente Ärzte und renommierte Wissenschaftler ein, die Ihnen die neuesten Forschungsergebnisse erklären und nahebringen.

Natürlich stehen diese nach den Vorträgen für weitere Fragen und zum Erfahrungsaustausch zur Verfügung.

Wer mit einem Niemann-Pick-betroffenen-Familienmitglied anreist, muss keine Angst haben Mitmenschen zu stören, denn jeder, der diese Tagung besucht, hat auf die ein oder andere Weise Berührungspunkte mit dieser Erkrankung gehabt. Wer befürchtet, durch die/den Betroffene/n nichts von der Tagung mitzubekommen irrt. Unsere Selbsthilfegruppe stellt Ihnen zwei ausgebildete Erzieherinnen zur Seite, die während Sie die Tagung besuchen, die Aufsichtspflicht übernehmen und eine kompetente Betreuung / Beschäftigung anbieten.


Hier ein paar Rückmeldungen von unseren Tagungsbesuchern:

Es zieht einem regelrecht den Boden unter den Füßen weg, wenn man erfährt, daß das eigene Kind von einer sehr seltenen, schlimmen Krankheit betroffen ist. Man muss lange damit kämpfen, diese Wirklichkeit akzeptieren zu können. Zu erfahren, dass es andere Menschen gibt, die ihren Weg gefunden haben, damit umzugehen, hilft ungemein. Wir, mein Mann und ich, hatten zuerst.. ... ja, ich werde das Wort benutzen ... Angst. Angst, wenn wir euch kennen lernen alles näher an uns heran zu lassen, der Realität ein Stück näher zu kommen, der Wahrheit ins Auge zu schauen.. Doch die Wahrheit ist: Die positive Energie und das Aufrichtige miteinander hat uns gut getan. Der Zusammenhalt an diesem Wochenende hat uns Stärke gegeben und dafür danken wir jedem einzelnen von euch! Dafür, dass ich Angst hatte, konnte ich mich dann kaum trennen. Ich lernte viele von euch kennen, ich sah einige von euch und ich hoffe, noch viele weitere Erfahrungen mit euch austauschen zu können.

Ich bin froh zu einer so starken Familie zu gehören!

Janette Boonen, Jahr 2010

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