Corridonia
Mein Name ist Raphaël Beaugillet aus Frankreich. Ich bin ein Freund von Alix und Zita (36 und 30 Jahre alt). Beide sind von der seltenen Niemann-Pick-C-Krankheit Erwachsenentyp betroffen.
Alix und Zita

Alix und Zita

Raphaël und Noêl

Raphaël und Noêl

Vom 9. bis 12. Mai 2019 werde ich am Strassen Para-Cycling World Cup in Corridonia, Italien, teilnehmen. In jungen Jahren habe ich – auch wegen einer seltenen Krankheit – mein Augenlicht verloren. Radfahren ist jetzt mein Hobby. Damit ich sicher fahren kann, werde ich einen Piloten, Noël Richet, haben, der mich auf meinem Tandem „Think Again – Think NP-C“ begleiten wird.

Meine seltene Krankheit ist zwar nicht tödlich, trotzdem weiss ich, was es bedeutet, mit einer einschneidenden Diagnose zu leben. Bei der Niemann-Pick Typ C handelt es sich um eine fatale Krankheit, die zum Tod führt. Alix und Zita haben ihren Bruder verloren. Ich möchte unbedingt mithelfen, eine Behandlung zu finden, die es allen NP-C-Patienten ermöglicht, ihr Leben so lange wie möglich bestmöglich „zu leben“. Die Forschung schreitet zwar voran, aber für die jetzt betroffenen Menschen natürlich viel zu langsam.

Ich weiß, dass einige Betroffene auch radfahren oft mit einer Begleitung wie ich, weil sie für ihre Gesundheit Sport treiben müssen. Ich weiß auch, dass Niemann-Pick-Verbände in allen Ländern finanzielle Unterstützung benötigen, um ihre Mission zu erfüllen.

Es gäbe noch viel mehr zu sagen. Trotzdem hoffe ich, Sie mit meinen Worten motiviert zu können, dass auch Sie sich mit mir bzw. für die mit Niemann-Pick betroffenen Menschen solidarisch zeigen, indem Sie „mein Rennen“ mit einer Spende an SHG mit dem Vermerk Corridonia unterstützen. Jede Spende, auch wenn sie klein ist, ist wichtig und wird allen, die an NP-C leiden, viel bedeuten.

Im Voraus und im Namen des begünstigten Vereins danke ich Ihnen für Ihre Unterstützung.

Raphaël

Die Ergebnisse meiner Bemühungen werden auf der Seite des Vereins verfügbar sein: www.niemann-pick.de.
Die Verbindungsdaten für eine Spende finden Sie hier.