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Flyer für Niemann Pick A/B Betroffene


Lieber Patient, liebe Angehörige,

sicherlich haben Sie von der Niemann-Pick Selbsthilfe-gruppe e.V. (NPS) gehört oder sind bereits Mitglied dieses Vereins. Die NPS ist eine Initiative von be-troffenen Familien, die sich gegenseitig unterstützen und ihre Erfahrungen im Hinblick auf die Krankheit aus-tauschen. Höhepunkt der Vereinsaktivität ist die einmal im Jahr stattfindende Tagung in Kassel.

Auf dieser Tagung, bei der neben dem intensiven Aus-tausch von Betroffenen, die fachlichen und medizini-schen Vorträge im Vordergrund stehen, lag der Fokus bis dato meist auf Niemann-Pick Typ C. Diese Konstella-tion ist wohl der Tatsache geschuldet, dass reine Typ B Patienten i.d.R. mit ihrer Krankheit „klar" kommen und es den Typ A und A/B im Vergleich zum Typ C nicht häufig gibt oder dieser Typ einen sehr schnellen und negativen Verlauf nimmt. Darüber hinaus gab es in den letzten Jahren häufig nur medizinische Meilensteine beim Typ C zu vermelden.

Umso interessanter ist es, dass derzeit langersehnte Therapieansätze in Richtung Enzymersatztherapie zum Greifen nahe sind und sich viele Betroffene berechtigte Hoffnung auf ursächliche Behandlung machen dürfen.

Gerne würden wir bei den nächsten Tagungen der Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. im Mai jeden Jahres neben den Fachvorträgen zu NP Typ C eine Parallel-Veranstaltung für die Betroffenen des NP Typs A und B anbieten. Der Plan sieht vor, dass sich die Mit-glieder nach den offiziellen Jahreshauptversammlungs-aktivitäten und den allgemeinen medizinischen Vorträgen in zwei separate Gruppen aufteilen. Neben den fachli-chen Beiträgen soll in diesem Rahmen auch die Kommuni-kation und der Erfahrungsaustausch innerhalb der Gruppe gefördert und intensiviert werden. Vorausset-zung für eine separate Veranstaltung der Niemann-Pick Typen A, B und A/B ist die Teilnahme von mindestens 10 Personen.

Sofern wir Ihr Interesse für die Tagung und die Nie-mann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. geweckt haben, neh-men Sie bitte Kontakt zu uns auf:

E-Mail: www.niemann-pick.de
Website: www.niemann-pick.de

Bei Rückfragen melden Sie sich bitte bei Familie Appel (Betroffene Familie NP Typ A/B ) unter der Telefon-nummer: +49 (0)6050/912936
oder per E-Mail an:
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Nina
19. Januar 2016 um 09:22:59
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