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Familie Veil berichtet über Niemann-Pick
Wolfgangg
Am 28. Februar 2014 wird in über 70 Ländern weltweit der Rare Disease Day begangen, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Auch in Deutschland richtet sich rund um dieses Datum der Fokus der Öffentlichkeit auf die Anliegen der rund 4 Millionen Menschen, die hierzulande mit einer Seltenen Erkrankung leben. In über zehn deutschen Städten finden Aktionen statt.

Zum Bundesweiten Aktionstag der seltenen Erkrankungen sendet das SWR Fernsehen in der Landesschau am Freitag den 28 Feb. um 18.45 Uhr einen Beitrag über Niemann-Pick. Familie Veil (NPC) und das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) – Ulm berichten über Erfahrungen mit der seltenen Krankheit Niemann-Pick.
 
MichaelF
Es war ein ganz toller Beitrag. Und Florian erinnert uns so sehr an Lili. Wie schön, dass dieser gut gemachte Beitrag zum Tag der seltenen Erkrankungen ausgestrahlt wurde!
 
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