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Ein Beitrag über Lili und Seltene Erkrankungen
Wolfgangg
Selbsthilfegruppen sind gerade für Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, so wichtig, sagt Dieter Puls. Er organisiert die monatlichen Treffen für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Ratingen.

Puls: "Denn bei Seltenen Erkrankungen muss man kämpfen. Die Krankenkassen wehren sich in der Regel, weil die Sachbearbeiter dort nicht die Kenntnisse haben. Ärzten muss man meistens ein Blättchen mitgeben, wo überhaupt die Krankheit beschrieben ist. Die haben keine Ahnung. Können die auch gar nicht, weil die das in ihrer Ausbildung auch gar nicht lernen. Da ist man wirklich auf die Hilfe und die Kenntnisse und die Ratschläge der anderen angewiesen. Der eine hilft dem anderen und das ist irgendwie unbezahlbar."

http://www.deutsc..._id=298311
Bearbeitet von Wolfgangg am 23.10.2014 um 21:02
 
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