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Kurze Wege zur Diagnose
Wolfgangg
Liebe Mitglieder,

die Robert Bosch Stiftung unterstützt unterschiedliche Projekte, die dazu beitragen sollen, die Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Das Projekt „Kurze Wege zur Diagnose“ der Medizinischen Hochschule Hannover ist eines der geförderten Projekte. Gerne leite ich Ihnen untenstehende Mail nebst allen Anhängen von Frau Blöß weiter. Falls Sie Fragen haben, bitte wenden Sie sich nicht an uns sondern nehmen Sie bitte direkt Kontakt mit Frau Blöß auf.

Herzliche Grüße
Wolfgang Grillenberger


Kurze Wege zur Diagnose - Seltene Erkrankungen frühzeitig erkennen

Das Projekt Kurze Wege zur Diagnose hat sich zum Ziel gesetzt Menschen, die von Seltener Erkrankung betroffen sind, schneller zur Diagnose zu führen.

Als Grundlage dafür dient ein Fragebogen. Für den Fragenkatalog wurden Interviews mit Betroffenen und Eltern von Kindern mit verschiedenen seltenen Erkrankungen geführt, deren Erfahrungen und Wissen direkt in die Fragen eingeflossen sind. Dieser Fragebogen könnte in der Zukunft niedergelassenen Ärzten ermöglichen, schon frühzeitig in der Hausarzt- und Kinderarztpraxis eine Einordnung vorzunehmen, ob ein Mensch von einer Seltenen Erkrankung betroffen sein könnte. Auf der Grundlage dieses ersten Schrittes besteht die Möglichkeit gezielte diagnostische Maßnahmen zu planen, um eine frühzeitige Diagnose herbeizuführen.

Unser Projekt wird von der Robert-Bosch-Stiftung seit 2014 gefördert. Nun möchten wir Sie als Selbsthilfeorganisation um Ihre Unterstützung bitten, denn nur von einer Seltenen Erkrankung Betroffene wissen, was Menschen mit einer Seltenen Erkrankung
erleben! Wir sind auf die Hilfe Betroffener angewiesen, die unseren Online-Fragebogen ausfüllen, um den Fragebogen zu einer optimalen Möglichkeit zur frühzeitigen Diagnose einer Seltenen Erkrankung weiterzuentwickeln. Deshalb möchten wir Sie bitten unseren Online-Link zum Fragebogen an Ihre Mitglieder und interessierte Betroffene weiterzusenden. Die Anonymität des Fragebogens ist gesichert, da keine Namen und Ortsnamen erhoben werden. Die Daten selbst werden verschlüsselt übertragen
und auf einem eigenen Server zur Auswertung gespeichert. Eine Weitergabe der anonymen Datensätze an Dritte erfolgt nicht.

Hier ist der Link zu unseren Fragebögen:http://imdiagnost...com/selten.
Das Passwort lautet selten.

Unter diesem Link finden Sie zwei verschiedene Fragebögen. Ein Fragebogen ist speziell für Eltern betroffener Kinder vorgesehen, ein weiterer für erwachsene Betroffene. Wichtig wäre, dass Sie sich für die Beantwortung in die Zeit vor der Diagnose zurückversetzen.

Für Rückfragen stehen wir Ihnen unter der Tel. Nr. 0511-532- 9449 und bloess.susanne@mh... sehr gerne zur Verfügung.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Mit freundlichen Grüßen im Namen des Teams Kurze Wege zur Diagnose

Susanne Blöß, Sandra Mehmecke, Lorenz Grigull

AG Grigull - MHH - Klinik für Päd. Hämatologie und Onkologie -Carl-Neuberg-Str.1-30625 Hannover

Ansprechpartner: S. Blöß/ S. Mehmecke Tel: 0511- 532-9449; Fax: 0511-532-16-9467

www.mh-hannover.d...ewege.html
Wolfgangg hat folgende Dateien angehängt:
fragebogen_erw_betroffener_16_02_16.pdf [969.74kB / 2305 mal Heruntergeladen]
fragebogen_eltern_betr_kinder_16_02_16.pdf [968.66kB / 1949 mal Heruntergeladen]

Bearbeitet von Wolfgangg am 08.03.2016 um 21:03
 
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