ABSAGE zum 24. Jahrestreffen der Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.

Liebe Damen und Herren,

wir haben die aktuellen Entwicklungen im Zusammenhang mit der Verbreitung des Corona-Virus (COVID-19) sowie die Handlungsempfehlungen des Robert-Koch-Instituts (RKI) fortwährend und intensiv verfolgt. Ebenfalls beziehen wir uns auf unseren wissenschaftlichen Beirat, der von der Durchführung unserer geplanten Veranstaltung abrät. Aktuell sehen die Gesundheitsbehörden noch keine Notwendigkeit zur grundsätzlichen Absage von Veranstaltungen, weisen aber ausdrücklich darauf hin, dass es angesichts der dynamischen Entwicklungen jederzeit zu einer veränderten Bewertung kommen kann.

Vor diesem Hintergrund haben wir, der Vorstand, uns dazu entschlossen, dass wir unser 24. Jahrestreffen der Niemann Pick Selbsthilfegruppe e. V. vom 24. – 26. April 2020 absagen. Ihre Gesundheit und Sicherheit und vor allem die unserer Betroffenen stehen für uns an erster Stelle.

Schweren Herzens mussten wir die reservierten Zimmer im Hotel stornieren, die Frist zur Stornierung halten wir ein, sodass uns keinerlei Mehrkosten entstehen. Die bereits getätigten Überweisungen einiger Tagungsteilnehmer werden anstandslos zurück überwiesen. Sollten Sie bereits Bahntickets gebucht haben, bietet die Deutsche Bahn eine kostenlose Stornierungsmöglichkeit für Tickets an. Sie können sich hierfür an die Verkaufsstellen oder den Kundenservice der Deutschen Bahn wenden, Gleiches gilt für bereits gebuchte Flüge. Im Zweifelsfall wenden Sie sich persönlich an uns und wir finden eine Lösung.

Zum heutigen Zeitpunkt ist der Vorstand nicht in der Lage, einzuschätzen, ob wir das Jahrestreffen verschieben können. Die Vorbereitungen auf unser Treffen erstrecken sich in der Regel bis zu einem halben Jahr im Voraus, was bedeutet, dass wir einen erneuten Planungszeitraum mit einrechnen müssten. Wir informieren auf allen gängigen Infokanälen und natürlich postalisch, wenn es einen Ersatztermin geben würde. Dies behalten wir uns zum jetzigen Zeitpunkt vor.

Bei Rückfragen kontaktieren Sie uns gern!

Wir hoffen, in unser aller Sinne verantwortungsvoll zu handeln und verbleiben mit

Besten Grüßen Euer Vorstand
Jana Hirschfeld (2. Vorsitzende)


Niemann-Pick Typ A und B (Gendefekt Chromosom 11)

beruhen auf einem vererbten Mangel der Aktivität eines Enzyms. Obwohl die Typen A und B durch denselben Enzymmangel verursacht werden, ist die Verlaufsform für diese beiden Typen sehr unterschiedlich. Typ A ist eine schwere neurologische Erkrankung, die gewöhnlich innerhalb von 2 bis 5 Jahren zum Tod führt. Betroffene mit Typ B haben wenig oder keine neurologischen Beschwerden und können ein hohes Alter erreichen.

Niemann-Pick Typ C (Gendefekt Chromosom 18)

unterscheidet sich biochemisch eindeutig von Typ A und B. NP-C ist eine vererbte Stoffwechsel-Transportstörung. Kinder oder Jugendliche fallen durch Entwicklungsstillstand und Verlust von bereits erlernten Fähigkeiten auf, Erwachsene durch Depressionen. Wenn bei Kindern NP-C diagnostiziert wird, müssen die Eltern lernen, dass ihre Kinder irgendwann gehen müssen - aber nicht heute. Wir alle hoffen inständig auf weitere Forschungsfortschritte und wollen dies mit den uns zur Verfügung stehenden Mitteln vorantreiben. Dafür brauchen wir Ihre Hilfe und Unterstützung.



Lesen Sie mehr: Warum ist die Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe wichtig für Sie?



Spenden-Bankverbindung:
Sparda Bank Südwest e.G. ; BLZ: 550 905 00 ; Konto-Nr.: 514 52 36;
IBAN: DE 72 5509 0500 0005 1452 36; BIC: GENODEF1S01