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Kindernetzwerk



Vernetzung lautet das Motto, das sich das Kindernetzwerk seit der Gründung im Jahr 1992 zu eigen macht: Vernetzung des Wissens, der betroffenen Eltern und der Eltern-Selbsthilfegruppen, der Kinder- und Jugendmediziner und anderer Fachgruppen sowie der für Kinderfragen verantwortlichen Politiker und Leistungsträger.

Seit rund 20 Jahren dient Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen" deshalb vor allem den Eltern, deren Kinder, Jugendliche oder junge Erwachsene chronisch krank oder behindert sind, die eine seltene oder schwer wiegende Erkrankung haben oder entwicklungsverzögert sind. Und das bei 2.200 Erkrankungen, Behinderungen oder Problembereichen. Darüber hinaus setzt sich das Kindernetzwerk auch zunehmend für die (vernetzten) Anliegen von rund 150 Mitgliedsorganisationen (Eltern-Selbsthilfe-Initiativen, Beratungsstellen, Bundesverbänden) mit rund 150.000 angeschlossenen Mitgliedern ein.


Veröffentlichungsdatum: 10.09.12 Aufrufe: 2096
ACHSE




Warum ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)?


Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.


Veröffentlichungsdatum: 10.09.12 Aufrufe: 2035
Orpha



Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs.

Veröffentlichungsdatum: 10.09.12 Aufrufe: 2026
Internationale Niemann-Pick Allianz
Homepage der International Niemann Pick Disease Alliance (INPDA)
Veröffentlichungsdatum: 29.05.17 Aufrufe: 820